Минздрав Прибайкалья не успел закупить лекарства для ребенка со СМА

Минздрав Иркутской области не успел закупить дорогостоящий препарат «Спинраза» для ребенка, страдающего спинальной мышечной атрофией. Об этом 5 января сообщает ИА «ИрСити».

Своей историей поделилась жительница Братска Евгения Жданова. У ее дочери, которой год и 10 месяцев, спинальная мышечная атрофия второго типа – врачебная комиссия установила диагноз 4 ноября 2020 года. Женщина обратилась в Минздрав региона, чтобы обеспечить малышку указанным препаратом, но ведомство промолчало. В начале декабря Евгения подала в суд на министерство.

«Выделение дополнительного метода оказания высокотехнологичной медицинской помощи по «педиатрии» для оказания медицинской помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией не входит в компетенцию министерства», — ответил Минздрав.

17 декабря ей позвонил невролог местной поликлиники и сообщил, что Минфин выделил деньги на лекарство. Женщина в кратчайшие сроки подготовила и предоставила необходимые для его получения документы. 21 декабря суд обязал Минздрав обеспечить ребенка «Спинразой», подчеркнув, что сейчас это единственное доказано-эффективное патогенетическое средство терапии и единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА. 25 декабря выяснилось, что ведомство не успело произвести закупку, из-за чего средства ушли обратно в бюджет.

5 января правительство Иркутской области пообещало в этом году обеспечить «Спинразой» всех детей со СМА в регионе, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Лекарство уже внесли в список жизненно необходимых средств. По словам Евгении Ждановой, в Прибайкалье есть еще восемь семей с детьми, болеющими СМА, которые не получили препарат в прошлом году.